Je vous invite tous à venir cueillir mes délicieuses mirabelles, j’en distribue à tous mes voisins. Nous n'avons plus beaucoup d'espoir. Le myélogramme et/ou la BOM prouvent l'existence d'une prolifération lymphoïde B patente Parfois,les circonstances de découverte,les données des examens cliniques, biologiques et radiographiques, le type de gammapa-thie suggèrent d'emblée le diagnostic : ainsi, l'association de Un myélogramme peut aider à trouver la cause de la douleur non décelée par une IRM. Toutefois, il a... Mon père (maintenant 80 ans) a aussi été diagnostiqué en fin 2002 et je me posais les mêmes questions. J'ai dû faire dialyse et chimio en même temps, ça été très dur physiquement. Statistiques des forums. Vous voyez la personne mourir à petit feu, hospitalisé actuellement sur Poitiers, il se bat contre un combat perdu d'avance depuis 5 ans. Les mois suivant son hospitalisation, mon père, toujours très affaibli, se plaint de douleurs lancinantes au niveau du dos. Je ne pouvais littéralement presque pas tenir debout. J'ai dû faire dialyse et chimio en même temps, ça été très dur physiquement. L'évolution de mon cancer est suivie grâce à un TEP SCAN trimestriel.Le traitement a été efficace: de 80% de plasmocytes au moment du diagnostic à 3% après l'autogreffe.Je n'ai jamais envisagé mourir, c'est probablement ce qui m'a permis de "guérir". J'ai été diagnostiquée à 38 ans, c'était jeune, et je peux vous témoigner qu'en période de rémission on vit bien. BONNE CHANCE A TOUT LE MONDE ET PROFITEZ DE VOS PROCHES TANT Q'IL EST ENCORE TEMPS. Elle a préparé son départ avec un courage inouï. Je reviens vers vous, afin de vous donner des nouvelles de mon papa, avec le traitement revlimid et neofordex (neofordex jusqu'en septembre) le pic du myélome n'est plus détectable, donc rémission, mais le Docteur continu encore le revlimid car mon papa accepte son traitement positivement afin d'essayer de retarder la rechute. Après un dernier examen les médecins m'ont dit que je pouvais partir en vacances et que j'aurais à nouveau un contrôle de routine tous les 6 mois.Moins de deux mois plus tard j'avais très mal aux côtes à tel point que je ne pouvais plus dormir. Je vais bien pour le moment, j'ai une affection rénale moyenne stable, des moments de fatigue . Je me souviens de cette phrase d’un médecin: « Vous vous occupez de la marche, on s’occupe du myélome ». Bonjour à tous, si vous lisez ces mots c'est que malheureusement vous venez d’apprendre que vous même ou l'un de vos proches est atteint d'un myélome multiple, c'est en tout cas ce qui s'est passé pour moi lorsque après une longue attente le verdict est tombé, nous étions alors le 13 février 2017. Ils m’ont permis de garder espoir pour ma maman qui se bat contre cette maladie annoncée en février 2015 après un bilan sanguin suite à une fatigue atroce et un mal de dos. On redémarre une autre chimio par intraveineuse qui s’appelle carfilzomib...... Michelle 48 ans, j'ai eu un myélome foudroyant en mai 2017, réa, dialyses, etc etc c’était très sombre en diagnostic, et puis chimios, et dialyses, pendant 8 mois et auto greffe, résultat super ! Pourtant la réalité est là. Six mille km plus tard j'étais prête à affronter ce monstre qui me rongeait les os. Mais on est en colère. D'abord la radiothérapie devrait non seulement résorber les cellules tumorales, mais également améliorer l'état du dos de votre père. Il avait été diagnostiqué en 2014 et a vécu presque normalement pendant 4 ans prenant régulièrement son traitement, il était en rémission. Après un séjour à l'hôpital d'Annecy où le personnel médical était au top ( néphrologie hématologie) où je suis également le traitement en hôpital de jour. Les troubles les plus fréquents sont ceux des neutrophiles et des lymphocytes. Je n'ai plus de raisons d'avoir peur, et pourtant ... Pourtant elle ne me quitte pas de même que les larmes de douleurs de mon père. Il n'a jamais été malade avant son myélome découvert lors d'une grande... Mon Papa a un myélome depuis mai 2013, à l'âge de 77 ans, il a eu le traitement MTP, et a rechuté en novembre dernier après 5 ans de rémission, maintenant il a le traitement Revlimid, il est moins fatigué qu'avec Thalidomide. Je vous passe de tous les détails et des stades par où je suis passé, les mêmes que la majorité de nous tous. Bon courage. Je tiens le coup dans l'ensemble, mais je suis malgré tout las de tout ça dans ma tête, même si je suis conscient qu'il y a bien pire, si j'ai réussi à donner un sens à cette épreuve, et si j'entrevois enfin le bout du tunnel. Finalement en juin... J'ai 58 ans et habite en Guadeloupe. myélogramme montre une plasmocytose hétérogène à 8 % avec lymphocytose à 14 %. Elle a rechuté dès le mois suivant l'arrêt du traitement. Bonsoir, je reviens vers vous car j'ai eu un myélome multiple ou maladie de Khaler en 2002 et subit une autogreffe et enfin le 11/10/2005 une allogreffe.16 ans que grâce à mon donneur je profite de la vie, ne pas perdre espoir et vivre tous les instants de celle ci, sans se soucier du lendemain et sans s occuper du qu'en-dira-t-on. Cela permet d'oublier un moment tout le reste, et grâce à cela... JE NE SUIS PAS MALADE.Bon courage à toutes et tous... Soyez positifs. Des mots que j'ai pu comprendre et accepter depuis un mois. Dans le cadre de mes maladies auto-immunes on avait repéré le pic monoclonal etc... et donc j'ai eu une surveillance en tant que MGUS. Myalgie def. La neutropénie causée par des défauts intrinsèques des cellules myéloïdes ou de leurs précurseurs est rare, mais lorsqu'elle est présente, les causes les plus fréquentes comprennent. Le myélome s’est manifesté brutalement par une fracture de vertèbre, qui a entrainé une paraplégie. Bonjour, je suis atteinte d'un myélome multiple diagnostiqué en Février. 4 jours après je commençais le traitement VTD en me demandant ce que je faisais là tellement j’ai eu du mal à capter l’info. Étant sportif (2 fois le marathon de Paris 3h26, 10 000kms par an de vélo), examen sanguin tous les ans avec test à l'effort me connaissant donc parfaitement bien, anormalement essoufflé et sans symptômes particuliers, pensant à un coup de fatigue, en janvier 2016 j'ai fait une prise de sang, pas trés bon résultat, mon médecin me connaissant trés bien a décidé de refaire un autre examen dans un autre labo avec en plus l'électrophorèse, et la confirmation du 1er examen, mon médecin m'annonce un myélome, ne sachant pas ce que ça voulait dire, il m'apporte les précisions sur cette maladie,... Étant sportif (2 fois le marathon de Paris 3h26, 10 000kms par an de vélo), examen sanguin tous les ans avec test à l'effort me connaissant donc parfaitement bien, anormalement essoufflé et sans symptômes particuliers, pensant à un coup de fatigue, en janvier 2016 j'ai fait une prise de sang, pas trés bon résultat, mon médecin me connaissant trés bien a décidé de refaire un autre examen dans un autre labo avec en plus l'électrophorèse, et la confirmation du 1er examen, mon médecin m'annonce un myélome, ne sachant pas ce que ça voulait dire, il m'apporte les précisions sur cette maladie, et là je prends un tsunami de plein fouet, j'ai été immédiatement pris en charge par le professeur Anglaret à Valence que je ne remercierai jamais assez pour ses explications franches et de ce qui m'attendait, et là le parcours du combattant commence, chimios pendant environ 5 mois, puis prise de cellules souches à Lyon là aussi, respect pour ces personnes extraordinaires qui savent avec simplicité vous mettre à l'aise pour ce passage délicat, 48h après retour à la maison, le 27 juin retour à Lyon chambre d'isolement avec grosse chimio afin de vous mettre en aplasie avec réinjection des cellules souches tout s'est très bien passé, là aussi un grand merci qui va de la femme de ménage, à la coordinatrice, et aux Médecins pour leur très grand professionnalisme, leur écoute, chose très importante pour moi j'avais demandé un vélo dans ma chambre, et j'écoutais de la musique, ce qui me permettait de penser à autre chose, le 4 juillet retour à la maison fatigué mais plein d'espoir, pour finir le traitement reprise des chimios, et le 19 septembre feu d'artifice arrêt total du traitement, après une reprise du vélo au mois d'août avec le club de St Peray, et étant du département, je prépare l'ardéchoise qui aura lieu le 17 juin sur le parcours des 226 kms. Y'a plusieurs types d'otite - page 5 - Topic une PIRE DOULEUR que celle provoquée par UNE OTITE? Il y a plus de 10 ans, on m'a diagnostiqué un myélome multiple (chaînes légères lambda) endormi. Mais mon père a très rapidement eu de fortes douleurs osseuses au niveau du... En juillet 2019, nous apprenions que mon père était atteint d'un myélome multiple. Mais il continue son quotidien. Enorme mucite. Comme bien souvent le rein a été le premier à dysfonctionner. La 4ème de couverture indique : "Cet ouvrage fait Le point des connaissances, des stratégies et des programmes d'actions à conduire dans trois domaines clés de la santé publique, trois défis de dimension mondiale qui concernent l ... Un mois dans une maison de repos pour récupérer avant l'autogreffe. La ponction de la moelle osseuse ou ponction médullaire est un acte médical qui consiste à effectuer un prélèvement de fragment de la moelle osseuse en vue d'une analyse en laboratoire. Ils m’ont permis de garder espoir pour ma maman qui se bat contre cette maladie annoncée en février 2015 après un bilan sanguin suite à une fatigue atroce et un mal de dos. Moi je ne pensais pas voir grandir mes filles et aujourd'hui elles ont 15 ans !!! Mais une nouvelle douleur à la côte m'annonce une nouvelle récidive. Bonjour, mon mari est soigné pour un myélome multiple de type Kappa depuis 7 ans. Promis ! Au moment ou tout va mieux, du jour au lendemain, grosses crises d'angoisses impossible à maîtriser, affreux ! Après ces 2 activités les douleurs musculaires sont supportables et tellement bénéfiques pour le corps, la tête.. J aurais souhaité y retourner un 3ème jour d'affilée mais trop fatigué, j espère pouvoir y retourner le 4/01/2020. Message d'espoir pour remonter le moral de ceux qui sont en cours de traitements Voici mon parcours : Myélome détecté en 2002 (j'avais 32 ans et 2 filles de 3 ans) mais pic à 50 donc pas de traitement. Moi, en plus, à l'endroit où on me les a fait, j'ai des taches brunâtres. ), l'expérience de la maladie, de la souffrance, du risque vital m'a changée. Courage à vous... J’ai 57 ans et je travaille dans une centrale nucléaire. Annonce brutale par le rhumatologue de l'hôpital, puis heureusement entrée dans le protocole Cassiopée, avec un hématologue aussi chaleureux que compétent. D'autres troubles peuvent impliquer plusieurs types ou les cinq types de globules blancs. A part 3 ou 4 jours après l'annonce de cette maladie ou il à fallu avaler l'idée que ma vie allait changer à tout jamais, j'ai toujours gardé le moral, je me suis toujours rendue à mes consultations toute seule. Mars 2017, il m’annonce qu’il est malade et que la maladie doit être traitée, autrement dit qu’il doit commencer une chimio avant de passer par l’autogreffe. Le traitement commence, tout se passe bien jusqu’à ce qu’elle souffre de sa hanche soudainement (retour au CLB d’urgence avec verdict : col du fémur à deux doigts de casser) alitement à l’hôpital (maladie qui s’aggrave de jour en jour avec un pic monoclonal à 71% et une hypercalcemie à presque 3 mmol/l). Je dois faire une autogreffe cette année. Bon courage aux personnes malades, ne perdez jamais espoir. Malgré tous ces exercices quand je suis sorti de ma chambre pendant la première semaine j'avais très mal aux mollets et beaucoup de mal à marcher. C'est lui qui choisit et il faut respecter sa volonté. Merci de m’avoir lue. Une vie "normale" est possible durant les périodes de rémission, je le vis au quotidien, cette épreuve a été un choc mais il m'a aussi fait prendre conscience que la vie n'est pas un dû, ce qui est un jour peut ne plus être le lendemain, je sais maintenant profiter de chaque moment de la vie et je suis certainement plus heureuse et plus épanouie qu'avant la maladie (c'est ce que l'on appelle la résilience), c'est une sorte de renaissance, un électrochoc qui nous remet sur les rails en nous montrant du doigt ce qui est important et ce qui ne l'est pas. En juin j'ai été hospitalisée pour une pneumonie qui m'a permis de découvrir que je pouvais me passer (un peu) de mon corset ! Réfractaire à sa nouvelle ligne de traitement, il est mis d’urgence sous immunothérapie ... sans succès ... puis radiothérapie pour ses... Je viens de perdre l’homme de ma vie qui allait avoir 71 ans, qui a fini par être emporté par cette saloperie de myélome. C'est un héros, quoi en tout cas c'est le mien. Mise en garde médicale modifier - modifier le code - voir Wikidata (aide) La leucémie aiguë myéloïde (LAM), aussi appelée leucémie aiguë myéloblastique , est un cancer de type hémopathie maligne affectant les cellules hématopoïétiques de la moelle osseuse . En revanche j'ai toujours gardé mes cils et mes sourcils.Ensuite on m'a prélevé mes cellules souches. Suite à un banal contrôle chez mon dentiste à cause d'une petite douleur à une molaire le 26 Mai 2018 j'ai appris qu'en fait j'avais un trou de 34mm dans la mandibule droite. Il a fêté Noël avec nous, malgré une petite infection urinaire. Je ne suis pas médecin, mais c'est un effet connu de la radiothérapie, qui a très bien marché sur mon père (prudence toutefois, il ne faut jamais généraliser à partir d'un cas particulier).Il y a heureusement aujourd'hui une batterie de traitements et le thalidomide en est un qui est très utilisé et peut être d'une grande efficacité. Elle avait 52 ans. J'ai dû en faire 2. La presque rémission n’a duré que quelques mois, étant donné que son pic monoclonal n’a pas atteint les 5 % mais 9%. Pour autant il ne m'empêchera de continuer à rire, à aimer à partager à être ce que je suis. Et longtemps !!!! Bonjour, une année qui se termine et déjà 2 ans que suis en rémission d'un myélome découvert en 2016. Elle a été diagnostiquée il y a 7 ans et depuis avait eu 2 autos greffes et enchainé des périodes de rémissions et repris le travail jusqu'a août dernier ou elle a rechuté. Ce premier choc passé et... Youpi 60 ans, en retraite le 1er janvier après plus d'une bonne quarantaine d'années de bons et loyaux services comme on dit.Le 15 janvier problème blocage du dos et une perception très bizarre à la fois d'avoir très mal et de ne plus sentir mes pieds.Hospitalisation en urgence à Nantes et premier diagnostic : vertèbre cassée, troubles neurologiques importants aux membres inférieurs avec une hantise de ne plus pouvoir remarcher un jour. Il est trop fragile. Les médecins sont plein d’espoir, il va pouvoir vivre normalement le temps du traitement. Pourtant, je veux y croire à cette bonne nouvelle que j’attends tellement... le médecin m’a dit qu’il ne guérirait pas et qu’on va essayer simplement de gagner du temps.... du temps mais combien de temps ??? Les lymphocytes fabriquent les anticorps qui aident à combattre les infections. Encore à l'heure qu'il est, d'ailleurs, c'est-à-dire 3 semaines après qu'on me l'a retiré, je ressens parfois d'une façon désagréable (c'est très irrégulier) le trajet du tuyau dans le bras. Elle a toujours un gel hydroalcoolique avec elle pour éviter les bactéries. Courbatures, du mal à se lever au point d'aller voir notre médecin de famille qui le mit... Bonjour après un mois et demi à lire et relire les témoignages, aujourd'hui j'ai envie de vous faire part du mien. Surtout j'ai eu des douleurs dans le dos, les bras, le bassin et les jambes (sur le trajet des nerfs sciatiques). 8) Echo-Doppler. Bonsoir, mon mari est atteint du myélome depuis novembre 2013, il a subi une autogreffe en avril 2014, rémission de très courte durée, rechute en 2015 sur la crête iliaque, radiothérapie pour éradiquer la zone. 10 mois de chimio, velcade, alkeran, zometa, permettent une régression de 80% de la maladie.Dernièrement une biopsie sur une forte rougeur au mollet gauche fait apparaître un lymphome diffus à grandes cellules.Me voilà bien gréé comme l'on dit dans la marine. Je vis normalement et y pense très peu ..quelques périodes de fatigue... Bonjour, il y a 1 an suite à une fatigue importante avec poussée de fièvre, les analyses prescrites révèlent un myélome ... des analyses plus poussées m'ont été prescrites. Là le docteur me dit que cela doit être une inflammation intestinale rien de grave ! La présence d'une macrophagie des polynucléaires intra-médullaires a été décrite et constitue un élément positif en faveur de ce diagnostic, mais le myélogramme n'est pas impératif dans ce cadre là. De la magnifique femme il ne reste rien qu’une femme squelettique et qui souffre. Bonjour à tous j'ai 13 ans, le 20 août 2016, après de la fièvre et des douleurs osseuses le diagnostique tombe : leucémie aiguë lymphoblastique a précurseur B. Je rentre à l hôpital Robert Debre le 21 août et commence les corticoïdes, le 30 août on me pose le cathéter, au début tout ce passe bien, la maladie résiduelle baisse normalement et je me vois place dans le groupe B1. Les risques de fracture et d . Rejoignez-nous ! Nous n'avons jamais baissé les bras, mais je pense que ce soir, je dépose les armes. Moi sur le sternum je n'ai pas gardé de trace. Fatigue mais peu de nausées. Elle n'a pas eu le courage d'affronter l'autogreffe que l'équipe médicale lui avait proposé pendant la chimio par injection. Le lendemain on nous annonce que la vessie est également touchée et que le myélome continue sa progression.1 semaine après le soir de Noel, mon père ne pouvait plus parler il s'est éteint de cette cruelle maladie qui le réduisait peu à peu à ce qu'il n'aurait jamais voulu être.Il est parti trop vite pour nous, mais surement pas assez vite pour lui au regard de la souffrance et de la déchéance qu'il a subit.Je souhaite bien du courage aux personnes atteintes de cette maladie incertaine ainsi qu'à leurs proches. Je peux dire que le personnel médical ainsi que les médecins dont je tairais les noms sont extraordinaires. Dans un organisme sain, lorsqu'une bactérie ou un virus pénètre dans l'organisme, les lymphocytes "B" se transforment en plasmocytes pour produire des anticorps qui permettent de lutter contre la bactérie ou le virus, ainsi arrêter l'infection et permettre une mémoire de l'infection. Le premier mois j'ai été très surpris mais ensuite j'ai adapté mon alimentation et surtout j'ai pris mon mal en patience. Il ne ferait pas de réanimation. Ces règles essentielles de communication entre soignant et soigné sont donc présentées sous forme de repères dès la première partie de cet ouvrage. Alors accrochez vous, pour vous et tout ceux que vous aimez, çà n'a pas de prix ! Mais ce n'était que le calme avant la tempête. Elle est ensuite étalée sur une lame (frottis), avant d'être colorée et examinée au microscope. On me les a fait au dessus de la poitrine, et je peux te dire que c'est tout à fait normal que tu ai mal pendant quelques temps. Au fil du temps, j'en ai eu assez et six mois plus tard avec l'accord de mon médecin je fais un IRM et là grosse surprise deux hernies discales mais surtout une tâche dans l'os iliaque droit. Dans ce domaine le meilleur enseignant reste soi-même. J'y suis resté 16 jours pleins. ™ Bilan cytologique: 1) Cytoponction à l'aiguille fine. Message d'espoir pour remonter le moral de ceux qui sont en cours de traitements Voici mon parcours : Myélome détecté en 2002 (j'avais 32 ans et 2 filles de 3 ans) mais pic à 50 donc pas de traitement. Trouvé à l'intérieurLe croyant est sauvé de la conséquence du péché et délivré de la puissance du péché. Par conséquent, il peut expérimenter la délivrance du péché et de la puissance du péché d’une manière quotidienne. Mon médecin traitant a eu l’air très soucieux et m’a envoyée illico chez l’hémato et là, vous connaissez le parcours : interrogatoire poussé, myélogramme, petscan et c’est comme si on s’était pris un bus en pleine tête : Myélome IGA kappa stade 1, quelques atteintes osseuses et rien d’autre. Ne baissez pas les bras, n'ayez pas peur, soyez forts, restons positifs, ayons confiance dans l'avancée de la médecine. Avril 2018 re vertiges plus fort avec le côté droit que je ne sentais plus. J'ai subi une auto greffe octobre 2007 et une autre janvier 2008, après deux récidives je suis suivi et soigné depuis avec le revlimid et la dexamethasone et je suis toujours là 14 ans après le diagnostic. 3) Echographie cervicale. Analyse des différentes pathologies liées à l'alimentation à travers les facteurs individuels, familiaux ou culturels. Les troubles de la conduite alimentaire concernent majoritairement des adolescentes dont dix pour cent en meurent. Rendez-vous en Hématologie à l'hôpital Avicenne : IRM, scanner, bilans sanguins et prélèvement moelle osseuse. J'espère que cette fois-ci ce sera différent, si toute fois je m' en sort. Aujourd'hui, je suis toujours hospitalisée avec toute la batterie d'examens habituelle et j'en suis à ma 7e séance de radiothérapie sur les 10 prévues.Je rentre chez moi la semaine prochaine avec un protocole qui va me conduire à horizon de 6 mois environ à une auto greffe au centre hospitalier de Nantes. J’ai eu la chance de bien supporter le traitement du myélome, maintenant endormi ; je suis en traitement d’entretien. Après 4 lourdes opérations pour enlever les poches et une cure d'éventration, je suis mutilée mais debout ;-) et revenue au stade 1. Combien de fois avons nous été confrontés à des réponses glaciales de la part du personnel soignant ? J’espère qu’en publiant ce texte cette, malchance n’arrive à aucun autre patient. 4 jours d examens complets et le diagnostic tombe : vous avez un myélome multiple. La vie sans lui n'a pas de sens, sans nos enfants et nos petits enfants je l'aurais rejoint depuis longtemps. je suis tellement reconnaissante surtout en cette périod, Le lien a été copié dans votre presse-papier, Politique de protection des données personnelles, Vos choix concernant l’utilisation de cookies. Je ne le savais pas au début, j'étais en fauteuil roulant et je marchais à peine et j'ai pu danser un an après (c'était mon métier)... Bon courage à vous, tout le soutien familial est essentiel à mes yeux. Et pour les personnes qui ont perdu un être cher, que la paix intérieure soit avec vous, en sachant que les personnes que vous aimiez se sont battues pour elles mais également pour vous.